Autistic adults David's age or older (he's 30) are burdened by having been raised in a time of ignorance regarding developmental disabilities. All young mothers complain about their babies' and toddlers' inability to communicate medical discomfort, and rejoice when their kids get old enough to finally describe what's bothering them, instead of just crying all the time.
But, when I was a young mother of an autistic kid, my friends and I complained about having to wait until later before our children could accurately describe medical symptoms to us, and to their doctors. We were left to guess at problems simply through observation. Today, the medical community understands and honors that, because physicians only see patients occasionally, the opinions of family members are crucial to doctors. However, David Nisson, was a child during the final age of doctors maintaining an authoritative attitude toward parents. This created a problem that wasn't resolved until he was 25 years old.
Since his earliest days on earth, David had a problem with his throat that caused him to have occasional, frightening-to-observe choking experiences, often after taking a sip of water. Of course, it never happened in the actual doctor's office. So, they didn't take me seriously. "Stop worrying so much". "You're just imagining things, Ms. Nisson". Those of you with gray hairs and crows feet remember the drill.
I'm not claiming those doctors were evil. Not at all. In fact, I will always be very grateful to the wonderful Dr. Robert Peterson of the former Roseville Pediatrics, who informed me about the
Alta California Regional Center. Oh my goodness! The word
helpful doesn't begin to describe how essential to David's success the support of ACRC has proven!
No, the doctors weren't to blame, although I'm glad that society has changed so that they're no longer allowed to speak down to their patients. Rather, the problem was that the severe form of acid reflux disease known as "GERD" hadn't yet been studied; neither had "PVFM". In fact, only now are medical researchers and physicians learning to distinguish between asthma and
PVFM (paradoxical vocal fold motion disorder). (Please share this article widely with others:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2599980/
So, David wasn't diagnosed with the
separate diagnoses of "Panic Disorder"/"Anxiety Disorder" of "GERD" and of "PVFM" until adulthood. Just five years ago the well-informed MD's, Dr. Mark Ewens and Dr. Stephen Nowicki- foremost in their specialties- discovered that David's anxiety and throat-discomfort issues were
a result of
two separate illnesses: "
Panic Disorder"
and
"GERD". It turns out that the name of the frightening-looking wheezing type episode observed most commonly when David drank water is called "laryngospasm", or "stridor". Fortunately, at long last, in his mid twenties, David was able to speak about his symptoms directly to his physician, Dr. Ewens. The doctor took David seriously, and referred him to an ENT specialist, Dr. Steven Wright, OD. Dr. Wright immediately recognized the problem as the newly discovered phenomenon called "PVFM". and formally diagnosed David with this disease. The fact that Dr. Wright knew about PVFM spoke volumes regarding his trustworthiness. What a well-informed, on-the-ball doc!
Right?
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¿Te está sucediendo esto a ti o a alguien que conoces?
Si es así, es posible que desee seguir leyendo ::
Padres con hijos autisticos que tienen 30 años o mas estuvieran agobiados con la ignorancia de los doctores con respecto a las discapacidades del desarrollo. Todas las madres jóvenes se quejan de la incapacidad de sus bebés y niños pequeños para comunicar molestias médicas, y se regocijan cuando sus hijos son lo suficientemente mayores como para finalmente describir lo que les molesta, en lugar de solo llorar todo el tiempo.
Pero, cuando era una joven madre de un niño autista, mis amigos y yo nos quejamos de tener que esperar hasta más tarde antes de que nuestros hijos pudieran describirnos con precisión los síntomas médicos a nosotros y a sus médicos. Nos dejaron adivinar los problemas simplemente a través de la observación. Hoy, la comunidad médica comprende y honra que, dado que los médicos solo ven a los pacientes ocasionalmente, las opiniones de los miembros de la familia son cruciales para los médicos. Sin embargo, David Nisson, era un niño durante la edad final de los médicos que mantenían una actitud autoritaria hacia los padres. Esto creó un problema que no se resolvió hasta que tenía 25 años.
Desde sus primeros días en la tierra, David tuvo un problema con su garganta que le causó experiencias ocasionales y atemorizantes de observar, a menudo después de tomar un sorbo de agua. Por supuesto, nunca sucedió en el consultorio del médico real. Entonces, no me tomaron en serio. "Deja de preocuparte tanto". "Solo está imaginando cosas, Sra. Nisson". Aquellos de ustedes con canas y patas de gallo recuerdan el ejercicio.
No estoy afirmando que esos doctores fueran malvados. De ningún modo. De hecho, siempre estaré muy agradecido con el maravilloso Dr. Robert Peterson de la antigua Pediatría de Roseville, quien me informó sobre el Centro Regional de Alta California. ¡Oh Dios mío! ¡La palabra útil no comienza a describir cuán esencial para el éxito de David ha demostrado el apoyo de ACRC!
No, los médicos no fueron los culpables, aunque me alegro de que la sociedad haya cambiado para que ya no se les permita hablar con sus pacientes. Más bien, el problema era que la forma grave de la enfermedad de reflujo ácido conocida como "ERGE" aún no se había estudiado; ninguno tenía "PVFM". De hecho, solo ahora los investigadores médicos y los médicos están aprendiendo a distinguir entre asma y PVFM (trastorno paradójico del movimiento de las cuerdas vocales). (Comparta este artículo ampliamente con otros: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2599980/
Entonces, a David no se le diagnosticaron los diagnósticos separados de "trastorno de pánico" / "trastorno de ansiedad" de "ERGE" y de "PVFM" hasta la edad adulta. Hace apenas cinco años, los médicos bien informados, el Dr. Mark Ewens y el Dr. Stephen Nowick, principalmente en sus especialidades, descubrieron que los problemas de ansiedad y malestar de garganta de David eran el resultado de dos enfermedades separadas: "trastorno de pánico" y "ERGE". . Resulta que el nombre del episodio de tipo sibilante de aspecto aterrador que se observa con mayor frecuencia cuando David bebió agua se llama "laringoespasmo" o "estridor". Afortunadamente, por fin, a mediados de sus veintes, David pudo hablar sobre sus síntomas directamente a su médico, el Dr. Ewens. El médico tomó a David en serio y lo remitió a un especialista en otorrinolaringología, el Dr. Steven Wright, OD. El Dr. Wright reconoció de inmediato el problema como el fenómeno recién descubierto llamado "PVFM". y diagnosticó formalmente a David con esta enfermedad. El hecho de que el Dr. Wright supiera sobre PVFM dijo mucho sobre su confiabilidad de el. ¡Qué tan bien informado este doctor es!
¿Correcto?
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But then, the good doctor did something strange. He referred David for treatment of this throat problem to a
speech and language pathologist.
"Wait a minute, Doctor. I don't understand. Did you say speech and language specialists can treat this PVFM thing? Speech and language? Like in the public schools?"
"Not 'specialist'. 'Pathologist'. He'll help David. Trust me".
We did trust him, and David's life has been golden ever since. Speech and Language Pathologist Extraordinaire, Scott Jackson, whose office is in Fairfield, California, is amazing! The techniques this man taught David have worked like magic to stop those creepy "stridor"/"laryngospasm" episodes within moments of starting. This is the key to ending the "Vicious Cycle" the moment it starts. (See diagram #2)
Pero entonces, el buen doctor hizo algo extraño. Remitió a David para el tratamiento de este problema de garganta a un patólogo del habla y el lenguaje.
Yo dije: "Espere un momento, doctor. No entiendo. ¿Dijo que los especialistas en solo habla y lenguaje pueden tratar esta cosa PVFM? ¿Lenguaje? ¿Como en las escuelas públicas?"
El doctor dijo: "No 'especialista'. 'Patólogo'. El yudará a David. Confía en mí".
Confiamos en él, y la vida de David ha sido excelente desde entonces. ¡El extraordinario patólogo del habla y lenguaje, Scott Jackson, cuya oficina se encuentra en Fairfield, California, es increíble! Las técnicas que este hombre le enseñó a David han funcionado como magia para detener esos espeluznantes episodios de "estridor" / "laringoespasmo" en el momento de comenzar. Esta es la clave para terminar el "Ciclo Vicioso" en el momento en que comienza. (Ver diagrama #2 arriba)
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But what about
preventing the Vicious Cycle from starting in the first place?
Here's David's program:
1. He prevents the "GERD" from forming in his digestive system through carefully managed diet and exercise.
2. Anxiety also contributes to the GERD, so as with the PVFM, David's targeted his anxiety with help from the following team of psychological professionals.
(a) His autism/adhd specialist, Dr. Stephen Nowicki, worked with David on "CBT"-- a classic technique. Dr. Nowicki's help was irreplaceable and all-important. For those autistic people who have "just some anxiety" accompanying their autism, without it being the separate phenomenon of "Panic Disorder", basic "CBT" instruction is enough. However, for David, this wasn't enough.
(b) So, the wonderful "
ACCESS" program at the UC Davis MIND Institute "put the icing onto the anxiety cake".
(c) As a followup to the ACCESS program, David was then blessed to spend a highly helpful year receiving further anxiety-management assistance from Garrett Gower, formerly of the MIND Institute.
(d) Today, David receives anxiety management assistance that is
specifically in preparation for workplace success from the outstanding team at "
Community and Employment Services" of the "Progressive Employment Concepts" program.
Some autistic people really do just have some mild anxiety and a few tummy troubles, which don't need separate diagnoses, and separate doctors. But, if these symptoms are dramatic, then I recommend requesting primary care doctors to refer you or your loved one to specialists who can check whether
a separate diagnosis is called for. At one point, David had some symptoms indicating possible mild epilepsy, so David' doctor referred him to a neurologist, who took MRI's and did other diagnosing.
No epilepsy. Phew!
But, do you see how it was still better to have gotten the referral than not to do it?
In David's case, taking the step of creating a Coordinated Care team of specialists to target his anxiety, GERD, and PVFM has made all the difference for his happiness, his health, and therefore his success!
Do we frost the cake before, or after, placing it into the oven? First we bake that cake, let it cool, and then frost and decorate it. That may seem a silly analogy, but it's what my generation of parents did, and some young parents are still doing. In David's case, it wasn't until recently that we "baked" the PVFM, Anxiety, and GERD in "the oven" of a Coordinated Care team of specialists, before frosting it all with his IPP/ISP.
As always, it all comes back to
the documents!
Once David and his IPP/ISP team understood about these co-occurring conditions, and then evaluated
how they interact with David's autism,
we were able to restructure his IPP/ISP goals.
Here's an image of David's "Vicious Cycle" of Co-Occurring Conditions. Is this happening to you, or to someone you know?
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Pero, ¿qué hay de evitar que comience el ciclo vicioso en primer lugar?
Aquí está el programa de David:
1. David evita que se forme la "ERGE" en su sistema digestivo de el a través de una dieta y ejercicio cuidadosamente administrados.
2. La ansiedad también contribuye a la ERGE, por lo que con el PVFM, David evita su ansiedad con la ayuda del siguiente equipo de profesionales psicológicos.
(a) Su especialista en autismo / TDAH, el Dr. Stephen Nowicki, trabajó con David en "TCC", una técnica clásica. La ayuda del Dr. Nowicki fue insustituible y muy importante. Para aquellas personas autistas que tienen "solo un poco de ansiedad" que acompaña a su autismo, sin que sea el fenómeno separado del "trastorno de pánico", la instrucción básica de "TCC" es suficiente. Sin embargo, para David, esto no fue suficiente.
(b) Entonces, el maravilloso programa "ACCESS" en el UC MIND Institute de UC Davis "puso la guinda del pastel de ansiedad".
(c) Como seguimiento del programa ACCESS, David tuvo la bendición de pasar un año muy útil recibiendo más asistencia para el manejo de la ansiedad por parte de Garrett Gower, anteriormente del Instituto MIND.
(d) Hoy, David recibe asistencia para el manejo de la ansiedad que está específicamente en preparación para el éxito en el lugar de trabajo del equipo sobresaliente en "Community and Employment Services" del programa "Progressive Employment Concepts".
Algunas personas autistas realmente tienen un poco de ansiedad leve y algunos problemas estomacales, que no necesitan diagnósticos separados y médicos separados. Pero, si estos síntomas son dramáticos, entonces recomiendo solicitar a los médicos de atención primaria que lo remitan a usted oa su ser querido a especialistas que puedan verificar si se requiere un diagnóstico por separado. En un momento, David tenía algunos síntomas que indicaban una posible epilepsia leve, por lo que el médico de David lo remitió a un neurólogo, que tomó una resonancia magnética e hizo otros diagnósticos.
Los resultos son sin epilepsia ¡Buenas Noticias!
Pero, ¿ves cómo aún era mejor haber obtenido la referencia que no hacerlo?
En el caso de David, dar el paso de crear un equipo de especialistas de Atención Coordinada para enfocarse en su ansiedad, ERGE y PVFM ha marcado la diferencia para su felicidad, su salud y, por lo tanto, su éxito.
¿Ponemos las decoraciones el pastel antes o después de colocarlo en el horno? Primero horneamos ese pastel, lo dejamos enfriar, y luego lo decoramos. Puede parecer una analogía tonta, pero poniendo las decoraciones primer es lo que hizo mi generación de padres, y algunos padres jóvenes todavía están haciendo. En el caso de David, no fue hasta hace poco que "horneamos" correctamente el PVFM, la ansiedad y la ERGE en "el horno" de un equipo de especialistas de atención coordinada, antes de poner las "decoraciones" en su IPP / ISP.
Como siempre, ¡los documentos controlan todas las decisiones por nuestras familias y nuestros hijos! (IPP/ISP documentos de ellos con Regional Center)
Despues que la familia e el equipo de David comprendieron estas condiciones concurrentes y luego evaluaron cómo interactúan con el autismo de David, pudimos reestructurar los objetivos de IPP / ISP.
Una imagen del "Ciclo vicioso" de David de condiciones concurrentes esta en diagrama #3.
¿Te está problema sucediendo esto a ti o a alguien que conoces?
Diagram #3 --
